劉春苑攙扶兒子下牀。
醫生檢查高海的身體。
中新網成都11月11日電(記者胡敏)自己的身體自己做主，而對於14歲的少年高海來說，最難的事就是控制自己的身體，因爲每天除了睡覺，他的身體都會如跳舞一般扭動，而這種扭動持續了整整6年。
11日，記者在四川省八一康復中心見到了患上“怪病”的高海，病牀上的他，頭不停擺動，手腳也不停扭動。高海的媽媽劉春苑告訴記者，14歲的兒子體重現在不足60斤，目前唯一的希望就寄託在兒子能夠停止扭動。
高海家住廣東省興寧市龍田鎮五一村，高海8歲以前和村裏的孩子一樣活動可愛。但6年前，小海突然患病，剛開始時脖子總是歪向一側，到後來腦袋不斷左搖右晃，難於言語和進食;身體向前彎曲，行走不便，生活不能自理，每天靠父母輪番照顧。
“剛開始孩子做作業時頭不自主的向左側偏斜，當時沒多在意，以爲是小孩子坐姿不正，去醫院後醫生讓用矯正套。”劉春苑說，隨着時間的推移，孩子的情況越來越嚴重，發現孩子已經出現了口齒不清，口角歪斜的症狀。
高海的父母發現情況不對後，便領着兒子四處求醫，見過高海的醫生們都說這種症狀比較少見，無法接受治療。
無奈之下，劉春苑將兒子帶回了家裏，她和丈夫輪流照顧兒子。患病以後，高海身體狀況一日不如一日，握不住筆、寫不成字、走不了路，於是只得輟學。
“孩子8歲後就得了這種怪病，他不能出去玩，也沒有小夥伴陪他玩，每天他就躺在家裏的牀上看着窗外的一切。”劉春苑說，更讓她心痛孩子的是，高海心智沒受影響，他知道自己患了病，但卻不能控制自己的身體。
在一次機緣巧合下，劉春苑一家人遇到了一位開飯店的廣州同鄉，看了小高海的情況後，同鄉告訴劉春苑，他的一位親戚也是類似於高海這種病。經過同鄉介紹，高海一家輾轉來到成都，找到了四川省八一康復中心院長邵明。
經過四川省八一康復中心專家們的會診，終於揭開小海“怪病”的謎底。“這病叫先天性肌張力障礙，具體到小海身上的叫全身性扭轉痙攣”，邵明告訴記者，這種病的發病率非常低，在10萬人裏面有2.5個人存在患病的情況。
由於進食困難，14歲的小高海只能吃一些流質食物;爲了治病家裏過得很拮据，14歲的他由於營養嚴重不良，目前體重不到60斤。“看到這個孩子的情況真的很痛心，由於沒錢耽誤了控制病情的最佳時機。孩子病情比兩年前嚴重了許多，目前必須要馬上進行手術”，曾多次成功救治該類患者的邵明院長說，如果手術及時，孩子的病情可以得到緩解。
據邵明院長介紹，治療高海的手術會在他腦部植入電極，這樣可以有效緩解症狀，改善病情，這讓高海一家看到了希望。
不過，歡喜過後的一家人聽說鉅額的治療費卻愁腸百結，因爲光是腦起搏器的費用就二十多萬元，然而小海一家爲了給他治病，早已花光了積蓄。
“他希望手術之後，能夠上學，能夠和以前的小夥伴們一起玩耍”，爲了讓兒子擺脫“扭動”之苦，劉春苑表示，將堅持兒子的治療。
