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我國治療自閉症的醫生不到100人

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我國治療自閉症的醫生不到100人

“穿上藍T恤,繫上藍絲帶,搖動藍氣球,點亮藍色熒光燈……”3月31日,北京大學醫學部的學生以這樣一種特殊的方式爲自閉症兒童“點亮藍色”,呼籲人們正確認識自閉症,一起爲自閉症兒童康復貢獻力量。今年4月1日是第7個世界自閉症日。

近年來,從民間到政府,越來越多的人開始關注自閉症患兒,並向其伸出援助之手。“在關愛自閉症孩子的路上,我並不孤獨……”從事了十餘年自閉症兒童教育和治療工作、現任五彩鹿兒童行爲矯正中心校長的孫夢麟女士看到北京大學醫學部的學生們所做的一切,被感動得一度哽咽。

自閉症也被稱爲孤獨症。2004年5月,孫夢麟開始爲成立五彩鹿兒童行爲矯正中心(以下簡稱“五彩鹿”)做準備,至今已有整整10年。10年裏,“五彩鹿”已先後對3000多名自閉症兒童進行了成功或有效的干預訓練,大多數兒童學會並提高了社會生活和交往能力,爲融入社會奠定了基礎。

“十年來,我就做一件事情,悶頭把國外的先進技術引進來,能救一個孩子是一個。”爲了引進國外技術,孫夢麟堅持做科研、翻譯論文和教材、培訓老師等多項工作。只要有利於這個行業發展,她都願意去做。

2012年,美國疾病控制和預防中心的一份報告顯示,每88個孩子中就有一位患有自閉症;2014年4月1日,美國疾控中心公佈的最新數據顯示,美國兒童自閉症患病率高達1.5%,也就是說,平均每68個孩子中就有一個是自閉症患者。

據瞭解,這一患病比例,仍在持續上升當中。

“自閉症不是心理問題,不是智力障礙,不是性格孤僻,也不是天才人格,他們並非不願和人交流,而是不會。”北京大學自閉症日宣傳活動負責人藍星傳,用一系列否定句糾正人們對自閉症兒童的認識誤區。但到目前爲止,各國還都沒有找到自閉症的真正病因。

有調查顯示,中國的自閉症患兒家長一般會花兩年的時間尋找孩子的病因,然後用4年的時間去找干預方法,但6年之後,已經過了最佳治療時期,很多家長就會選擇放棄。近3年來,“五彩鹿”在關注自閉症孩子的同時,也把目光投向了患兒家長。“家長掌握着孩子的命運,家長的健康心態對孩子的康復是非常有用的。”孫夢麟說。

對目前中國的自閉症患兒及其家庭來說,孫夢麟認爲主要有5大問題亟須關注。

首先是經濟困窘。國內康復機構收費普遍在每月2000元到7000元之間,由於大多數患者無法自理,家屬陪同治療則增加了租房、吃飯等開銷,這些患者家庭往往有一方會辭職照顧孩子,經濟來源驟減,加劇了自閉症兒童家庭的經濟困窘。

其次是特殊教育匱乏,孤獨症兒童求學無門。記者瞭解到,許多孩子一旦被確診爲自閉症,大多數會被普通學校勸退,而特殊教育的匱乏又使這些孩子求學無門。

第三,家庭教育的誤區使自閉症兒童難以健康發展。家長對自閉症兒童干預存在不接受事實、有病亂投醫、急於求成、不注重塑造孩子的行爲或技能等教育誤區,致使孩子無法得到科學的干預和合理的治療。

第四,專業人才與訓練機構匱乏。據中國殘聯介紹,目前國內治療自閉症的醫生只有不到100人,而我國自閉症患兒數量則以數十萬計。另外,國內訓練機構大約只能滿足全國十分之一的需求。中殘聯精神殘疾人及親友協會孤獨症委員會調查顯示,有登記的各類型訓練機構約700多家,由醫院和政府部門開辦的寥寥無幾,超過90%的機構由患兒家長開辦。

第五,對孤獨症兒童的歧視、排斥使自閉症兒童難以融入社會。由於當前一些人對孤獨症認識不足,導致許多自閉症家庭及孩子被歧視、被排斥,他們在承受着巨大的經濟壓力的情況下,也承受着巨大的精神壓力。

自閉症兒童中只有約8%至25%能康復,其餘人需要終生照料。因此,這些家庭除了承受着以上五大問題的困擾之外,隨着孩子慢慢長大,自己逐漸變老,大齡自閉症孩子何去何從也是家長深深擔憂的問題。

美國紐約城市大學皇后學院的特殊教育專家王培實博士告訴中國青年報記者,一些自閉症患者雖然語言能力欠缺,但一部分恢復良好的自閉症患者在長大後還是能勝任一些工作,如超市的擺貨員等。這類人羣更專注,更精細,給予他們合適的工作會比普通人做得更好。

“希望政府能爲自閉症患者創造一些適應其性格的就業機會,一方面減輕家庭負擔,另一方面減少社會不安定因素。”王培實說。

一個患兒影響一個家庭,日漸增加的患病人數最終會成爲沉重的社會負擔。但如果從家庭到社區、從醫院到政府,都能給予儘量多的幫助和支持,就可以讓更多精神疾病患者走出陰影,也有利於減少公共安全的隱患,讓整個社會更爲和諧穩定。

“這是我一生的事業。但它不是我一個人,也不是我一個團隊在做的事,而是一個國家和一個民族應該做的事。我特別希望社會能呵護這樣的民間機構。”孫夢麟說。

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