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女嬰患膽道閉塞肚大如球 逼近醫學壽命點

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女嬰患膽道閉塞肚大如球 逼近醫學壽命點

8個月大的趙譽雯因患膽道閉塞,肚子鼓得像一個小皮球,急需肝移植

8個月女嬰期盼一隻肝源

因無法肝移植正在逼近醫學壽命臨界點

“她還那麼小,都還沒有開始活呢,我怎麼捨得放棄她呢?”抱着懷中的嬰兒,25歲的徐娜眼睛裏含着淚。她8個月大的女兒趙譽雯看上去只有滿月嬰兒那樣嬌小。小譽雯患的是先天性膽道閉塞,醫生說患上此病的嬰兒平均壽命只有12個月,救治最好的辦法是肝移植。但是要等一個肝源談何容易,醫生正在和病魔搶時間。

青黃色皮膚肚大如球

在武警總醫院的肝臟移植中心病房,807病房裏住着6位小病人,病房很安靜,孩子們很少哭鬧。他們都患有膽道閉塞,肝移植是孩子們唯一的生路。

趙譽雯斜躺在徐娜的懷裏,小姑娘長得很漂亮,大大的眼睛撲閃撲閃,嘴裏含着安撫奶嘴。由於膽汁無法排除,她的皮膚呈青黃色,肚子鼓得像一個小皮球,肚皮上的青筋撐得清晰可見。

曾被下死亡判決書

徐娜說,別看孩子那麼小,但是她也懂得自己生病了。4個多月前,徐娜和丈夫帶着孩子到兒童醫院就診,當時譽雯就被下了“死亡判決”。徐娜說:“在兒童醫院住院家長不能陪牀,每到我離開時她的眼淚吧嗒吧嗒就流下來了。”在老家包頭市,小譽雯雖然每天得吃藥,但是心情特別好,她喜歡笑,這給這個悲傷的家庭帶來一絲快樂。可是再次住進武警總醫院的病房後,小姑娘似乎意識到了什麼,不笑了。

武警總醫院肝臟移植中心副主任醫師李威告訴記者,膽道閉塞患兒最佳治療期是3個月以前,在此之前發現都可做手術,術後三分之一的患兒無須肝移植,手術成功便可長期存活;三分之一的患兒壽命可至七八歲;另有三分之一的患兒手術失敗,需進行肝移植方能生存下來。

盡力爭取下月手術

李威說,膽道閉塞患兒的平均壽命只有1歲,少部分可以挺到2歲,小譽雯已經8個月大,正在逼近醫學上壽命臨界點,她的希望是趕緊找到合適的肝源進行移植手術。說到肝源,李威嘆了一口氣:“肝源緊缺不單是北京,是全國都面臨的難題。我們醫院患者的平均等待時間是3個月至6個月,但是因爲譽雯月齡已大,我們爭取下月找到肝源。”李威介紹,嬰兒所需的肝源可以用成人肝源,只需通過劈離式肝移植手術,取一小部分給嬰兒移植就可以。

另外一個不可迴避的現實是,即使肝移植手術成功,但患兒仍需長期服用抗排斥藥物,而且也存在死亡的風險,不過這些徐娜都已經不在乎了,她說:“說實話,當聽到勸我放棄的時候,我也曾動搖過,但是她還那麼小,連活都沒活過,我是她的媽媽,不忍心就這樣讓她去另一個世界。即使以後失敗,我也不會遺憾了。”

小譽雯來自內蒙古的農村家庭,徐娜沒有工作,丈夫是名水泥廠的維修工,爲了給孩子治病,這個家庭的生活已經捉襟見肘。孩子的健康也牽動着社會愛心人士的心,醫院方面表示將減免譽雯的醫療費用、牀位費等,著名歌唱演員韓紅也表示將盡自己所能資助孩子康復。

在採訪時,徐娜不斷地說:“謝謝大家的關心。也請大家關心和譽雯患有同樣疾病的孩子,只有社會的愛心、父母的堅持才能讓這些可憐的孩子獲得生的希望。”(吳亭)

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