新華網長沙4月16日電(記者帥才)世界血友病日前夕，湖南省首個“兒童血友病之家”在湖南省兒童醫院成立，患兒家長可在此申請注射中華慈善總會免費的“救命藥”基因重組凝血因子(俗稱“八因子”)。
4月17日是世界血友病日，今年血友病日的主題是“共同努力，縮小差距”，倡議各國採取行動，保證血友病患者人人享有醫療救治和衛生保健服務。
據湖南省兒童醫院血液內科主任鄭敏翠介紹，血友病是一種遺傳性出血性疾病，它是由於血液中某些凝血因子的缺乏而導致的嚴重凝血功能障礙，出血不能自發停止。絕大多數血友病患者都是幼年發病，治療費用高昂。
血友病是一種遺傳性出血性疾病，無法治癒，只能終身治療。鄭敏翠說，血友病兒童有輕微損傷後長時間出血的傾向，多數關節反覆出血，導致終身殘障，嚴重者危及生命。這種病雖然難治療，但通過加強全面護理和預備好包含所缺乏的凝血因子的補充品，即便是重度血友病人的出血都能得以控制並過上接近正常人的生活。
鄭敏翠說，血友病患者受傷出血，必須由用血漿製成的“八因子”才能止血。湖南省兒童醫院“兒童血友病之家”建立後，血友病患兒通過申請，只需經過中華慈善總會批准便能獲取“八因子”止血，緩解病情。醫院表示，希望通過免費治療，吸引未登記的患者進入正規的治療體系。
據湖南省兒童醫院介紹，目前，全球血友病患者約有40萬人。中國患者至少有6.5萬人，而登記在冊者僅爲8000多人，接受治療者不足5%。由於出血不能得到及時救治，中國血友病患者致殘率達90%以上。
