近日北京青年報記者獲悉，受網友關注的11歲湖北農村患病女孩兒珍珍已經來京治療。珍珍去年被診斷患上再生障礙性貧血，重病期間，她決定身後捐獻多個器官並簽訂了自願書。珍珍的故事在微博上引發關注，被轉發近萬次。
湖北女孩珍珍被診斷患上再生障礙性貧血，重病期間，她決定身後捐獻多個器官，並簽訂了自願書。近日北青報記者獲悉，珍珍來京治療。
突然發病被告知有生命危險
近日，北京青年報記者在北京的一家醫院見到了珍珍和她的爸爸，最近，他們在這裏進行了骨髓和染色體的檢查。眼前的這個女孩兒，黃色的長裙、黑黑的皮膚、精神的短髮、一雙大眼睛，略帶羞澀地叫了聲“姐姐好”。乍一看，她和一般這個年紀的孩子沒什麼不同，但她泛白的嘴脣，乾裂甚至發黑的胳膊，淤青的手背，以及走路時微顫的雙腿，讓北青報記者意識到，她的健康狀況確實令人擔憂。
珍珍告訴北青報記者，去年3月，她就常感到很累，考試時累得想睡覺。後來，她一直髮燒，而且發現身上出現紫塊。7月的一天，她癱倒在地。姑姑帶她到隨州二院就診，“醫生說我血象低，可能是白血病，當時姑姑就嚇哭了”。隨後，珍珍又被送往武漢同濟醫院，在那裏，珍珍的爸爸陳政被告知，孩子患上了重型再生障礙性貧血，有生命危險。
據陳政介紹，再生障礙性貧血與白血病不同，發病率較低，雖不是癌症不用化療，但重型患者仍需骨髓移植，“醫生說有七八成的治癒率”，因爲發揮凝血作用的血小板含量低，所以珍珍出現淤青、流鼻血等症狀。上個月，珍珍在珠海一家醫院接受輔助性治療，主治醫生陳醫生告訴北青報記者，珍珍的血小板指標極低，“正常值是10萬到30萬，珍珍只有2萬到3萬。”陳政說，珍珍需要輸的含血小板的血液提取物，一袋就要幾千元。
珍珍說，現在已經習慣，不怎麼害怕輸血了。“一開始我特別不想輸血，看到身上有紫塊也不告訴爸爸，直到實在憋不住了才說。”
爸爸不忍放棄四處求醫
“我覺得最難的時候，就是從同濟醫院出來時，已經花了十三萬，醫生說我賬上還欠了8000塊錢”，說起和珍珍治病的日子，陳政眼圈突然有些紅。他告訴北青報記者，他決定讓珍珍在那裏的重症病房治療，一天光護理費就要一萬多，最後他實在負擔不起，因爲在深圳打工的他，一個月收入只有三四千元，醫生說爲了孩子暫不催款，但還是建議出院。
聽說廣州的醫療費能夠便宜些，陳政帶珍珍到廣州求醫。在廣州向媒體求助時，媒體人告訴他應該到治療水平更好的北京。
去年10月，他帶着珍珍來到北京，晚上十點多從北京西站下車後，他看到街邊有即將拆掉的木板房，“沒廁所也沒法兒洗手，就那種還要60元一晚”，他和珍珍就在那樣的房子中過了幾天。
在北京的醫院就診後，醫生建議陳政和珍珍到天津的一家血液研究所檢查。珍珍雖小，卻也明白爸爸的辛苦。她告訴北青報記者，今年在深圳，爸爸患肺積水起不來牀，臉色蒼白，吃不下飯，她很心疼。珍珍說：“但我嘴上不會很溫柔，說你不起來吃我可打你了，但他還是吃不下，我也捨不得扔飯，因爲飯也是花不少錢買的。”
陳政說，地方上的醫生曾勸他別硬撐，帶孩子回家，買點好吃的，讓她快快樂樂地度過最後的時光。“但我不能放棄，孩子已經11歲了，很懂事了，我那麼做的話，一輩子心裏都不會踏實的，”陳政紅着眼眶對北青報記者說。
媽媽提出離婚珍珍病情惡化
讓珍珍痛苦的，不只有疾病，還有媽媽的突然離開。陳政告訴北青報記者，珍珍的媽媽在去年7月，珍珍檢查結果出來的前一天，提出離婚。
北青報記者和珍珍爸爸談到媽媽的離開時，珍珍時而玩一會兒玩具，時而蹭蹭爸爸，關於媽媽的問題，她似乎不想多談，一直說不知道，最後說：“你問我什麼都行，就是別問媽媽的事情。”
陳政告訴北青報記者，媽媽走後，珍珍病情突然惡化，“20幾天不說話，也不吃飯，罵她也不管用。”他說，珍珍本來十幾天輸一次血就可以了，但那陣子一個月要輸5次血，最嚴重的時候，珍珍臉腫得厲害，流鼻血，“感覺她眼角有淚，一抹結果都是滲的血。”
很多好心人提供幫助
雖然失去了媽媽的關懷，但珍珍也受到了很多陌生人的幫助，她對北青報記者說：“我想感謝所有幫助過我的叔叔阿姨。”陳政說，到現在花費的30萬中，一半都是大家捐贈的，有的捐款人還成了珍珍的乾媽。目前，珍珍已經找到了合適的骨髓，還有好多的好心人在爲她後續的費用和治療努力。
說起乾媽，珍珍顯得非常幸福，她告訴北青報記者，乾媽是在隨州給她捐款的阿姨，來醫院看過自己。“後來爸爸告訴她我很想媽媽，我就認了乾媽，乾媽特別好，在爸爸生病的時候是她照顧了我。”
上個月，珠海的賈先生幫珍珍實現了看海的願望。“賈伯伯和我一起去看海，還給我買了兩件衣服，今天穿的這個就是其中一件，”珍珍笑着對北青報記者說。陳政告訴記者，來北京的治療和住宿也多虧賈先生的朋友劉女士幫助解決，但劉女士堅持不讓他把自己的聯繫方式告訴記者。
中秋節幾天，陳政由於要回家鄉看望生病的母親，也將珍珍暫時交給賈先生的朋友柳女士夫妻照看。柳女士告訴北青報記者，珍珍和爸爸手術前可以先住在她創辦的兒童中心，他和丈夫也會聯繫朋友，爲珍珍的治療籌款。
微博“微公益”平臺的“幫幫小述珍”頁面上顯示，由思源工程認領籌集的捐款已達12餘萬。思源工程的工作人員昨天也表示，他們已同珍珍和陳政見面，並將在珍珍住院後轉交捐款。
愛心傳遞珍珍決定捐獻器官
雖然珍珍只有11歲，但已懂得用愛心回饋他人，日前，她在珠海簽訂《中國人體器官捐獻自願書》，自願在身後無償捐獻包括眼角膜、肝臟等多個器官。她說曾在電視上看到有和她患類似病的小朋友，捐出了眼角膜，“萬一我的手術不成功，我也想讓小朋友用我的眼睛看到這個世界。”
陳政說，此前有人向他建議過捐獻器官，“當時我特別不理解，覺得很生氣”，但隨着受到越來越多人的幫助，他逐漸理解了這一想法。所以他同意珍珍的決定，並且最後珍珍簽署的是捐獻多個器官的自願書。
珍珍說，如果能夠病好，她想要學習音樂、美術，“原來在學校的時候，大家爲兒童節準備節目，老師總會選我最後參加學校表演”。她也想成爲一名護士，“因爲這樣就可以救更多的人啊。”
醫院的工作人員告訴北青報記者，現在珍珍仍在等待檢查結果。陳政說，醫生講檢查費、手術費、再加上術後的藥物費要50萬，別的病人家屬說還有以後在醫院附近租房、後續治療的一系列費用，都說一共要備60萬至70萬才能行。
陳政告訴北青報記者，在各方好心人以及公益基金的幫助下，已獲得了26萬元捐款，他非常感謝人們的幫助。他說，如果珍珍能夠康復，想讓她儘快恢復正常的學習，“還有一個可能現在說還不切合實際的想法，以後我們也想多幫別人做一些事情。”(文/見習記者趙婧姝)
