今天早上，微博網友曬出一組照片，父親韋樹福用這幾樣簡單的工具，在自家地裏搭建了一張露天的草藥牀，通過燒草藥火薰的方式給患有β地中海貧血(重型)6歲的女兒做治療。
儘管不知道熱心病友介紹的這個治療辦法到底有沒有效果，但面對無法支付醫院30萬元骨髓移植手術費的韋樹福還是希望嘗試一下，他想讓女兒儘快康復，像其他正常孩子一樣上學去。
2013年10月，女兒韋金秋突然全身皮膚出現蒼白、食慾不振、精神狀態不佳，與同村精力充沛、活潑天真的小朋友相比，顯得很無力。醫院診斷爲患有β重型地中海貧血，此時，女兒在州醫院住院期間便花去各種費用幾萬元，用盡家裏所有積蓄，但病情仍然不見有所好轉。
韋樹福突然想起一位病友給他出的主意——火薰療法，通過燒草藥薰病人，有些病可以治好。至於燒什麼草藥，此時的韋樹福自己也想不起來，於是他買來一本《本草綱目》，查找可以火薰的草藥。韋樹福通過查閱《本草綱目》得知，除了艾草之外，還有很多草藥可以做火薰。
由於擔心安全問題，韋樹福便在自家的空地上搭建了一張草藥牀，他打算讓女兒躺在上面，下面燃燒草藥，以此來薰女兒。韋樹福帶着女兒來到昨天搭建草藥牀的空地裏，拿出昨天下午上山採挖回來的草藥，開始做火薰治療。很快，草藥燃燒出來的濃煙蓋過了躺在草藥牀上的女兒。
煙火把他女兒薰得有點兒嗆，不過韋樹福說還好，還戲稱草藥的煙味似乎跟普通柴火的煙味不一樣，聞起來有點兒香味。對於草藥火薰女兒這種治療辦法，他自稱也不知道到底有沒有效果，但他還是願意試一試，希望能夠救到女兒，儘快康復，像其他正常孩子一樣上學去。
β重型地中海貧血是一種什麼病
珠蛋白生成障礙性貧血原名地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血疾病。由於遺傳的基因缺陷致使血紅蛋白中一種或一種以上珠蛋白鏈合成缺如或不足所導致的貧血或病理狀態。緣於基因缺陷的複雜性與多樣性，使缺乏的珠蛋白鏈類型、數量及臨牀症狀變異性較大。根據所缺乏的珠蛋白鏈種類及缺乏程度予以命名和分類。 本病廣泛分佈於世界許多地區，東南亞即爲高發區之一。我國廣東、廣西、四川多見，長江以南各省區有散發病例，北方則少見。
珠蛋白鏈的分子結構及合成是由基因決定的。γ、δ、ε和β珠蛋白基因組成“β基因族”，ζ和α珠蛋白組成“α基因族”。正常人自父母雙方各繼承2個α珠蛋白基因(αα/αα)合成足夠的α珠蛋白鏈;自父母雙方各繼承1個β珠蛋白基因合成足夠的β珠蛋白鏈。由於珠蛋白基因的缺失或點突變，肽鏈合成障礙導致發病。地中海貧血分爲α型、β型、δβ型和δ型4種，其中以β和α地中海貧血較爲常見。
1.β珠蛋白生成障礙性貧血(β地中海貧血) β珠蛋白生成障礙性貧血(簡稱β地貧)的發生的分子病理相當複雜，已知有100種以上的β基因突變，主要是由於基因的點突變，少數爲基因缺失。2.α珠蛋白生成障礙性貧血(α地中海貧血) 大多數α珠蛋白生成障礙性貧血(地中海貧血)(簡稱α地貧)是由於α珠蛋白基因的缺失所致，少數由基因點突變造成。白基因的缺失所致，少數由基因點突變造成。 輕型地貧無需特殊治療。中間型和重型地貧應採取下列一種或數種方法給予治療。
輸血和去鐵治療，在目前仍是重要治療方法之一。
1.一般治療 注意休息和營養，積極預防感染。適當補充葉酸和維生素B12。
2.紅細胞輸注 輸血是治療本病的主要措施，最好輸入洗滌紅細胞，以避免輸血反應。少量輸注法僅適用於中間型α和β地貧，不主張用於重型β地貧。對於重型β地貧應從早期開始給予中、高量輸血，以使患兒生長髮育接近正常和防止骨骼病變。其方法是：先反覆輸注濃縮紅細胞，使患兒血紅蛋白含量達120～150g/L;然後每隔2～4周輸注濃縮紅細胞10～15ml/kg，使血紅蛋白含量維持在90～105g/L以上。但本法容易導致含鐵血黃素沉着症，故應同時給予鐵螯合劑治療。
3.鐵螯合劑 常用去鐵胺，可以增加鐵從尿液和糞便排出，但不能阻止胃腸道對鐵的吸收。通常在規則輸注紅細胞1年或10～20單位後進行鐵負荷評估，如有鐵超負荷則開始應用鐵螯合劑。去鐵胺，每晚1次連續皮下注射12小時，或加入等滲葡萄糖液中靜滴8～12小時;每週5～7天，長期應用。或加入紅細胞懸液中緩慢輸注。去鐵胺副作用不大，偶見過敏反應，長期使角偶可致白內障和長骨發育障礙，劑量過大可引起視力和聽覺減退。維生素C與螯合劑聯合應用可加強去鐵胺從尿中排鐵的作用。
4.脾切除 脾切除對血紅蛋白H病和中間型β地貧的療效較好，對重型β地貧效果差。脾切除可致免疫功能減弱，應在5～6歲以後施行並嚴格掌握適應證。
5.造血幹細胞移植異基因 造血幹細胞移植是目前能根治重型β地貧的方法。如有HLA相配的造血幹細胞供者，應作爲治療重型β地貧的首選方法。
6.基因活化治療應用化學藥物可增加γ基因表達或減少α基因表達，以改善β地貧的症狀，已用於臨牀的藥物有羥(經)基脲、5-氮雜胞苷(5～AZC)、阿糖胞苷、馬利蘭、異煙肼等，目前正在研究中。
一般來說，如果兩名屬同一類型的地中海貧血患者結合，便有機會生下重型貧血患者。要想有效預防本病，需抽血進行肽鏈檢測和基因分析，若證實本身和配偶同屬β型極輕型或輕型地貧患者，子女將有四分之一的機會完全正常、二分之一的機會成爲輕型貧血患者，四分之一的機會成爲中型或重型貧血患者。鑑於本病缺少根治的方法，臨牀中、重型預後不良，故在婚配方面醫生應向有陽性家族史或患者提出醫學建議，進行婚前檢查和胎兒產前基因診斷，避免下一代患兒的發生。
