16日早晨，隨著急救車急促的鳴笛，黃偉海再次住進了醫院。就在前一天因沒錢繳納手術費，黃偉海無奈地回到了西樵。“醫生說，手術費要15萬到20萬元，家裡只有2萬多，實在沒辦法了。”
黃偉海患的是“馬凡氏綜合徵”，又稱“蜘蛛人症”，是一種罕見的遺傳疾病。昂貴的治療費用，讓這個原本就是低保戶的家庭陷入了絕望。
疾病雖罕見但可治癒
廚房還放著早餐吃剩的半碗粥，這是黃偉海能夠下嚥的少數幾種食物之一。今年26歲的他，此前有一份工作，今年8月厄運降臨。“總是胸悶、呼吸困難，很容易覺得累，體重也開始下降。”黃偉海回憶道，後來沒辦法繼續工作了。9月，經佛山市第五人民醫院初步診斷，他患有“馬凡氏綜合徵”。
“馬凡氏綜合徵”又稱“蜘蛛人症”，發病率約為萬分之一，是罕見的遺傳疾病。因為經濟條件差，黃偉海一直未能進行有效的治療。三個月後病情日益嚴重，不得不轉到廣東省人民醫院。
13日記者在病房見到了黃偉海。他身上已經開始出現“馬凡氏綜合徵”患者的顯著病症：四肢及手指細長，高顴關節鬆弛，現在他幾乎吃不下什麼食物，以稀粥為主食。
看不見的心臟病和大血管病變是“馬凡氏綜合徵”最大的致死原因。根據佛山市第五人民醫院和廣東省人民醫院的診斷，黃偉海被發現有主動脈竇動脈瘤。主動脈夾層破裂引發的猝死是患者最大的死因。2006年，黃偉海的母親就是因為馬凡氏綜合徵引發的心臟病去世。
事實上，隨著科技進步，目前馬凡氏綜合徵的手術成功率已在90%以上，是少有的可有效治療的重大遺傳疾病。“儘快手術是唯一的辦法。能不能治癒還很難說，但如果不手術，最終主動脈夾層破裂，希望就很小了。”佛山市第五人民醫院醫生介紹。
12月15日，因無力繳納手術費，黃少強無奈地為兒子辦理了出院手續。12月16日早晨，黃偉海病發，再次入院。
高額手術費難倒困難家庭
“日常醫護費和檢查費現在已經用了10000元左右。”黃少強說。高額的醫療費用讓原本貧寒的家庭雪上加霜。
黃少強一家四口，三個兒子中，黃偉海排行老大，在當地一家小飯店打雜，每月收入約2000元;黃少強在一家公司當推銷員，每月約3000元;兩個小兒子則剛剛畢業。
醫院方面表示，黃偉海手術需要15萬至20萬元，但黃少強目前只能拿得出2萬元。而且黃少強妻子2006年因病去世，還讓一家人負債十餘萬元，至今仍未還清。
此前因享有低保資格，黃少強家的醫保都是由社群居委會負責代辦;如今低保資格被取消，醫保也需要自己辦理。“醫保只能根據醫院的結算清單報銷一定比例的醫療費用，也就是事後報銷。”居委會迴應他的諮詢時說，雖然參加了醫保，但黃偉海先期的手術費用仍需自籌。
