近日，風靡國外的“冰桶挑戰”蔓延到了國內，無論是明星“大咖”還是平民百姓，紛紛舉起裝有冰塊的冰水桶，往自己身上澆。這項接力活動是要讓公眾體驗到全身被“冰凍”的感覺，給罕見病“漸凍人症”患者募集捐款。“漸凍人”屬於罕見病，此前極少被關注，患病羣體都缺乏公眾的關注與支持，他們只能在角落裏孤獨地與病魔對抗。但自從“冰桶挑戰”引發的連鎖反應後，人們開始關注“漸凍人”這一羣體。究竟什麼是“漸凍人”?還有哪些罕見病?我們一同來關注。
廣西媳婦
國內第一個生孩子的“漸凍人”
對“漸凍人”來説，最殘酷的是，發生這一切時，感覺不到任何痛苦，意識完全清醒，眼睜睜地看着自己逐漸無法動彈、不能説話、無法呼吸。不過，“漸凍人”的智力水平並不受疾病的影響，霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。
日前，英國著名物理學家霍金接受“冰桶挑戰”，由於去年患過肺炎，霍金的子女代父親接受冰水澆頭。霍金21歲就被確診為“漸凍人”，醫生預言他最多能再活2年，但霍金以堅強的毅力挑戰命運，現今已經72高齡，並挑戰極限，成為了享譽世界的物理學家。
同樣創造奇蹟的還有一個人，她叫呂元芳，是廣西的一名媳婦，在3歲時呂元芳就被確診為“漸凍人”，但她挑戰自身極限，懷孕生子，成為國內首例生小孩的“漸凍人”。
來自甘肅的呂元芳和來自廣西的男子羅忠木相識相戀，並於2011年結婚。2013年1月30日，呂元芳剖腹產下一名嬰兒。她在完成了像普通女人一樣做母親的願望的同時，也成為了國內第一個生孩子的“漸凍人”。
據瞭解，此前全球共有21例“漸凍人”產子，其中一例是自己生產，其餘都是剖腹產。
呂元芳主刀醫生介紹，手術非常順利，也沒有出現之前擔心的因為漸凍人肌肉萎縮而發生的子宮不能收縮而大出血的情況，呼吸機能夠順利摘掉，院方之前最擔憂的情況並沒有發生。據手術醫生説，呂元芳從麻醉中清醒後，沒説一句話眼淚就掉下了。剛出生的寶寶是個男嬰，5斤8兩，非常健康。
藺心敬博士表示：“就脊髓性肌萎縮症這種疾病而言，現在的醫學水平是不認可其懷孕生子的，因為這不但對孕婦本身是個危險，也具有遺傳性，對於未來的孩子也很危險——孩子罹患同樣病症的概率遠遠大於其他的孩子。”
